Orak hücre hastalığı olan insanlar için hastalığın yeterince anlaşılmadığı kırsal Uganda'da yaşam boyu zorluklar yaşanabilir.
Ülkenin doğusundaki orak hücre vakalarının yoğun olduğu noktalardan birinde, hastalıkla yaşayan genç bir kadın, toplulukları hastalık hakkında eğitme ve danışmanlık yapma çabalarını artırıyor.
Şu anda 37 yaşında olan Barbara Nabulo'ya henüz iki haftalıkken kalıtsal kan bozukluğu teşhisi konuldu.
“Benim hiçbir zaman büyüyecek biri ya da eğitim alması gereken biri gibi önemli olduğumu düşünmediler. Çünkü anneme benim gibi insanların büyümediğini, okula gidemediğimizi, çocuk yapamadığımızı anlatırlardı” diyor.
12 yaşına gelene kadar annesi ona baktı ve onu yerel bir hastaneye götürdü. O yaşa geldiğinde Barbara'yı köylerinden taksiye bindirip kliniğe kendi başına gitmesini söylerdi.
Orak hücre bozuklukları grubu, normalde yuvarlak olan kırmızı kan hücrelerinin sertleşmesine ve hilal şeklini almasına neden olarak kan akışını tıkar.
Bu genellikle enfeksiyonlara, dayanılmaz ağrılara, organ hasarına, bodurluğa ve diğer komplikasyonlara yol açar. Ağrının tek tedavisi kemik iliği nakli veya çoğu hastanın ulaşamayacağı gen terapisidir.
Topluluklara getirdiği yüke rağmen hastalık Uganda'da bir halk sağlığı önceliği değil ve tedavi finansmanı genellikle bağışçı kuruluşlardan geliyor.
Uganda Sağlık Bakanlığı'na göre ülkede her yıl yaklaşık 20.000 bebek orak hücre hastalığıyla doğuyor.
Mbale Bölge Sevk Hastanesinde Barbara, orak hücre hastalarının bulunduğu koğuşa geçmeden önce sağlık personeliyle sohbet ediyor.
Orak hücre krizinden sonra tıbbi acil durumlar için buraya getirilen çoğu çocuk olmak üzere hem bakıcılarla hem de hastalarla konuşarak vakit geçiriyor.
Barbara, hastanenin kalabalık alanlarında onlara kendisinin hayatta kaldığını ve kendilerinin de nasıl hayatta kalabileceklerini anlatıyor.
Çocukluğu ağır hastalıklarla ve aile üyeleri arasındaki anlayış eksikliğiyle geçti. Örgün eğitim eksikliği onun için acı verici ve kardeşleri okurken okuldan ayrılmasına izin verdikleri için defalarca özür dileyen ebeveynleri için de bir utanç kaynağı.
Annesi Agatha Nambuya, kızının doğumundan sadece iki hafta sonra başının ve uzuvlarının şiştiğini hatırlıyor.
“Bu çocuklar çok çabuk ölüyordu. Bu arada, her zaman o kadar çok çalışmanız gerekiyor ki, ona bakmalısınız” diyor.
Ama artık orak hücre hastalığı olan çocukların büyüyünce doktor ya da ne olmak isterlerse o olduklarını biliyor.
Hastane yetkililerinin cesaretlendirdiği Barbara, pek çok çocuğun bitkin görünen ebeveynler tarafından bakıldığı koğuşa haftalık ziyaretler yapıyor.
Sağlık çalışanlarıyla birlikte açıklığı ve çocuklara orak hücre testinin mümkün olduğu kadar erken yapılmasını teşvik ediyorlar.
Hastanenin pediatri şefi ve hastalık araştırmacısı Dr. Julian Abeso, şiddetli ağrı dönemlerini ve hastalıktan kaynaklanan diğer komplikasyonları azaltabilen hidroksiüre adlı bir ilacın bulunduğunu söylüyor.
“Ortalama olarak bu çocukların çoğu altı ila sekiz ay arasında hastalanmaya başlayacak. Yani çocuk 10 yaşına geldiğinde, eğer bu koruyucu ilaçlardan bazılarını vermezsek, birkaç kez hastaneye yatırılmış olacak” diyor.
“Bunun harika bir ilaç olduğunu söyleyebilirim çünkü orak hücreli çocukların tedavisinin gidişatını değiştirdi. Bu hastaların yaşam kalitesini artırıyor” dedi.
Nabulo gibi insanlardan gelen umut mesajlarının, cesareti kırılmış veya orak hücrenin ölüm cezası olduğundan endişe duyanlara yardımcı olduğunu ve hastalığın anlaşılmasını teşvik etmeye yönelik son çabaların, hastaneden yardım arayan kişilerin sayısını artırdığını söylüyor.
“Daha önce aileler orak hücreli çocuk sahibi oluyorlardı ve o çocuğun öleceğini düşünerek hastaneye bile getirmiyorlardı” diyor.
Barbara'nın ebeveynleri onun hastanedeki danışman rolünden gurur duyduklarını söylüyor.
“Barbara doğduğunda, eğer birisi orak hücreliyse, insanlar ona bu kadar hastalıklı gözüyle bakardı. Ama sanırım insanlar biraz aydınlanıyor (anlıyor)” diyor babası Michael Kiboya.
Barbara şu anda ikiz kızları ve bir oğlu olan bir anne, ancak hastanede salgına karşı mücadelede olumlu eğilimler kaydedilmesine rağmen, Nabulo gibi birçok insan ayrımcılıkla karşı karşıya kalmaya devam ediyor.
Hastalığın kaç kişide olduğuna ilişkin küresel tahminler değişiklik gösteriyor ancak bazı araştırmacılar bu rakamın altı ila sekiz milyon arasında olduğunu ve bunların beş milyondan fazlasının Sahra altı Afrika'da yaşadığını belirtiyor.